I kväll kl. 19-20.30 är RfCF-chatten öppen för sista gången. Efter det så upphör chatten att finnas som RfCF:s stödfunktion. Likaså med anhöriglinjen (tidigare stödtelefonen). Det är sista dagen i morgon som den är öppen kl. 9-16.

Det har varit roligt och intressant att testa dessa stödfunktioner och en fantastisk möjlighet att kunna göra under projektets gång med arvsfonden som finansiär. Behovet har inte varit så stort som vi fick indikationer på innan vi startade projektet och det är så det är. Men en del fina och givande samtal har det blivit sen vi startade. Det har känts viktigt att vi har kunnat finnas för de personerna just i den situation de befunnit sig i. 

I samband med en utvärdering så visade det sig att stödtelefonen var den stödfunktion som de flesta tyckt var viktigast, men det har inte visat sig i antalet samtal eller samtal i chatten. 

Nu har vi i alla fall testat det och vet hur man gör för att starta och hålla i gång den här typen av funktioner, så den lärdomen tar vi med oss om behovet skulle uppstå längre fram.

Vi vill tacka våra fantastiska samtalsstödjare som ställt upp ideellt, vecka efter vecka i både anhöriglinjen och chatten. Ni är bäst!!!

Digital informationskväll

Projektet har blivit förlängt till den 30 april och under marsmånad kommer vi att ansöka om förlängning ytterligare två månader.  Det finns medel över och vi hoppas att arvsfonden beviljar vår ansökan. Under den förlängningen kommer vi att stärka möjligheterna för oss att kunna erbjuda fler grupper och utveckla samtalsgrupperna även efter att projektet är slut. För att kunna säkerhetsställa det så behöver vi fler samtalsstödjare. Du har möjlighet att bli Citronfjärilcertifierad samtalsstödjare.

Tisdagen den 12 mars kl.19-20 bjuder vi in till en digital informationskväll om vad uppdraget som samtalsstödjare innebär, om utbildningen i samtalsstöd och vad som krävs för att bli Citronfjärilcertifierad samtalsstödjare. Anmälan görs till lotten.sundin-bjork@rfcf.se  senast den 11 mars. I samband med att du anmäler dig så får du länken till mötet. Du behövs!

 Slutkonferens 10 november 2023

Ett 20-tal personer träffades på Scandic Grand Central den 10 november för att utvärdera projektet Själv, men inte ensam. Syftet med dagen var dels att fira allt det vi tillsammans har gjort och gör i projektet och dels hitta vägar och inspiration att kunna fortsätta möjliggöra samtalen.

Dagen inleddes med ett samtal mellan konstnären och författare Stina Wollter om "Samtalets och lyssnandets betydelse för det psykiska måendet". Samtalet kommer inom kort att finnas som ett avsnitt i vår podd Osynligt sjuk.

Samtal mellan projektledare Lotten och Stina Wollter

Efter detta samtal gick vi vidare och visade lite statistik och "Så här blev det". Vi kan konstatera att i vår målgrupp finns det inte så stort behov av en stödtelefon eller en chatt. Däremot finns det ett intresse och behov av våra digitala samtalsgrupper. Så här uttrycker sig några av våra deltagare i grupperna: 

"Det är en obeskrivlig trygghet och lättnad att kunna ställa frågor eller diskutera olika saker utifrån CF. Jag har typ lärt mig allt jag kan om min CF tack vare de andra i gruppen" Ellen

"Att dela erfarenheter med människor som förstår precis är fantastiskt! Men viktigt att tänka på är att man också behöver ge det tid - för en del går det snabbt att hitta "in till varandra" medan andra kan behöva lite längre tid att känna sig "hemma". Bara en sådan sak som att prata över nätet på ett avspänt sätt" Gunnel 

 

"Samtalsgruppen betyder mycket! Man har ju bara dom föräldrarna som är i samma sits som oss. Det är dom som kan komma med bäst råd och förståelse" Linnea 

 

”Jag tycker att samtalsgruppen för mor -och farföräldrar har gett mig en bättre insikt i sjukdomen. Samtidigt att få prata med andra i samma situation ger en slags trygghet och inger lugn. Hoppas grupperna kommer att fortsätta”  Susann

 

Några av samtalsstödjarna deltog under konferensen och projektledaren intervjuade en av dem samt en av deltagarna. Vi ställde oss frågan "Varför är samtalsgrupperna viktiga för oss?" och några av de punkter som vi kommit fram till är:

Förståelse: Våra grupper erbjuder en sällsynt möjlighet att tala med andra som verkligen förstår - inte bara sjukdomen, utan även de emotionella och sociala utmaningarna som kommer med den.

Erfarenhetsutbyte: Medlemmarna lär sig av varandra, delar sina erfarenheter och får en djupare förståelse för sina rättigheter och möjligheter.

Stärkande miljö: Våra grupper är en plats för hopp, styrka, kontinuitet och gemenskap. Medlemmarna peppar och stöttar varandra genom både goda och svåra tider.

Trygghet och Integritet: Vi tar integriteten och tryggheten på största allvar. Alla våra samtalsstödjare har en gedigen utbildning och tystnadsplikt.

För samhällsnytta: vården har sin funktion inom givna ramar. Här kan vi fylla helt andra behov som gör att livet både för patienter och anhöriga blir mer hanterligt, förståeligt, meningsfullt. Det hjälper också samhället, minskar behov av resurser.

Arbetsgruppen som jobbat inför konferensen ställde följande frågor under förberedelserna: "Varför gick det så bra?" och "Hur skapar man en trygg plats för samtal om de stora frågorna?" 

• Marknadsföring, information och kommunikation
• Noggrann rekrytering av samtalsstödjare
• Tydliga ramar och instruktioner
• Utbildning av samtalsstödjare
• Uppföljning och förbättring
• Löpande coaching
• Stöd och erfarenhetsutbyte
• Rätt teknikplattform
• Nationellt nätverk
• Samordning, budget och administration

Dagen avslutades med gruppdiskussioner då deltagarna var indelade i fyra olika grupper och samtalade kring två frågor, varför ska vi fortsätta med samtalsstöd – samtalsgrupperna och anhöriglinjen? och hur ska vi fortsätta jobba med samtalsstödet, praktiskt, ekonomiskt och marknadsföringsmässigt? Vi återkommer med en sammanställning av dessa samtal.

Arbetsgruppen hade också en del tankar som presenterades: fortsätta erbjuda samtalsgrupper och anhöriglinje.

Ekonomiskt:

• Söka externa finansiärer
• Söka externa samarbetspartners och tillsammans erbjuda samtalsgrupper
• Erbjuda andra vårt upplägg av samtalsgrupper

Organisatoriskt:

• Samordnare
• Rekrytera och utbilda fler samtalsstödjare
• Utveckla verksamheten

Det blev väldigt bra och givande samtal. Det känns oerhört hoppfullt inför framtiden! 

Vill du gå med i en samtalsgrupp eller bli samtalsstödjare för en grupp så hittar du information här: RfCF - Själv, men inte ensam

Stödtelefonen har blivit RfCF:s anhöriglinje

Stödtelefonen byter namn till RfCF:s anhöriglinje för att kunna erbjuda stöd till dig som lever nära en person med CF eller PCD. Anhöriglinjen är en nationell stödtelefon, den är kostnadsfri och du är anonym när du ringer. Den bemannas av ideella samtalsstödjare med egen erfarenhet och utbildning i samtalsstöd.

Numret och öppettiderna är desamma. 

Du har fortfarande möjlighet att chatta med våra samtalsstödjare. Då går du in på vår hemsida: www.rfcf.se.

Fredagen den 10 november kommer vi anordna en konferens i Stockholm med temat "Samtalets och lyssnandets betydelse för det psykiska måendet". Vi inleder dagen med ett samtal med konstnären och författaren Stina Wollter. Sedan kommer vi diskutera hur RfCF ska jobba vidare med det samtalsstöd som vi byggt upp under projektet. 

Det finns möjlighet att följa dagen via zoom. Länk kommer att finnas på Facebook.

 Sju månader kvar av projektet och nya öppettider

Sommaren gick fort som vanligt och jag hoppas på en vacker och skön höst. Jag gillar den friska luften och alla vackra färger. Inser att det bara är 7 månader av projektet och det är mycket som ska hända innan vi avslutar.

Vi testar med nya öppettider för stödtelefonen eftersom det visat sig att vi har många missade samtal när stödtelefonen är stängd. Från och med den 21 augusti är den öppen vardagar 9-16. Ibland kan vi behöva stänga telefonen under dessa tider, men då får du ett meddelande om det och kan återkomma senare.

RfCF-chatten fortsätter som vanligt att vara öppen tisdagar 10-11.30 och onsdagar 19-20.30.

Vår digitala samtalsgrupper fortsätter och de som just nu pågår är:

Överlevare 50+ (2 grupper)

Föräldragrupper (nydiagnostiserade barn)

Andra som jag (barn i åldern 12-13 år som lever med CF)

Transplantationskollen

Unga vuxna med Kaftrio

Mor- och farföräldragrupp

Hör av dig om du vill vara med eller om du vill att vi startar en ny grupp. Kontakta lotten.sundin-bjork@rfcf.se

Nu är det dags för lite semester! Jag är ledig från den 10 juli till den 18 augusti. Under den här tiden så är stödtelefonen och RfCF-chatten stängda.

Till hösten kommer vi testa att ha öppen stödtelefonen på dagtid kl. 9-16 måndag till fredag. 

Hoppas ni alla får en riktigt skön sommar och så ses vi i höst igen!

 Andra projektåret av Själv, men inte ensam är snart till ända och just nu pågår skrivandet av årsrapporten till Arvsfonden. Det har varit ett händelserikt år. Parallellt med projektet har RfCF jobbat stenhårt med Kaftrioprocessen. En process som varit en känslomässig berg- och dalbana för våra medlemmar och för projektets målgrupp. Det har vi märkt av både i våra digitala samtalsgrupper och i stödtelefonen. Det har funnits en stark oro och frustration. Efter beslutet i november har vi startat två digitala samtalsgrupper som har med Kaftrio att göra. Dels en för personer som haft Kaftrio ett tag och dels en för Unga vuxna med Kaftrio. Vi har också skickat ut en inbjudan till de som av olika skäl inte kan ta Kaftrio: de som inte har rätt mutation, får för mycket biverkningar, är transplanterade eller andra skäl (se inbjudan nedan). Vi har också fått förfrågningar om en till föräldragrupp och vi vill gärna få igång syskongruppen.

Vi skulle uppskatta om du vill vara på en enkät gällande våra stödfunktioner. Enkäten kommer att vara öppen till den 31 mars. Klicka på länken här: https://sv.surveymonkey.com/r/2ZW23YV

Under tredje året kommer vi också att rekrytera fler samtalsstödjare främst till våra digitala samtalsgrupper. Är du intresserad så mejla till lotten.sundin-bjork@rfcf.se Du kommer att erbjudas en digital utbildning i samtalsstöd.