fredag 22 april 2022

 

Jag har fått hjälp av Johanna som börjat hos oss på RfCF med marknadsföringen av RfCF. Hon har gjort nya bilder som kommer att läggas ut som händelse på Facebook och Instagram kl. 6 varje måndag och torsdag. Det känns väldigt bra att veta att det kommer att rulla på utan att jag behöver tänka på det.

Jag skrev i förra inlägget att det inte är så många som ringt stödtelefonen, men nu när jag gick igenom statistiken inför årsrapporten så ser jag att det är 30 personer som ringt, varav 21 personer har ringt när stödtelefonen är stängd. Jag hoppas att detta kommer att minska när vi marknadsför stödtelefonen mer regelbundet.

De som ringt stödtelefonen sedan i januari ringer ofta och är oroliga kring Kaftrio. Det finns många frågor och stor oro och ångest. Tyvärr kan vi inte svara på praktiska frågor såsom hur man ska gå tillväga om man ska åka till Argentina och köpa medicinen eller flytta utomlands. Många tror att stödtelefonen är till för att svara på dessa frågor. Då förklarar vi att stödtelefonen kan man ringa om man behöver prata om hur man mår, om sin oro osv. Det är mest anhöriga som ringer.

fredag 25 mars 2022

Det närmar sig slutet på första projektåret. Det är som vanligt svårt att förstå hur fort tiden har gått. Sammanfattningsvis så har tyvärr inte stödtelefonen haft så stor genomslags kraft. Vi har marknadsfört den i våra sociala medier och på våra CF-center. Det ringer någon nu och då. Kanske blir det fler med tiden och vi har bestämt oss för att ge det ett år. Vi kommer att pröva med lite andra öppettider för att se om det påverkar. Vi har möjlighet att starta en chatt och det är möjligt att det skulle vara bättre. 

Vi har startat tre digitala samtalsgrupper och två till är på gång. I utvärderingen som deltagarna fått svara på så är det väldigt tydligt att samtalen betyder mycket. Både för att få prata om sin sjukdom med andra som förstår och för att man känner sig mindre ensam. Det är också roligt att vi fått förslag på fler samtalsgrupper till projektår två.

Har du tankar och idéer så får du gärna kommentera nedan.

fredag 18 februari 2022

Ny broschyr

 Det är svårare än man kan tro att nå ut med information om ett projekt. Till och med i vår lilla RfCF värld. Hittills är det inte många som har ringt stödtelefonen. Beror det på namnet? En del menar att själva ordet stöd är ett hinder för många eftersom man är så less på alla vård- och stödkontakter i sin vardag. Man förstår inte varför man då ska ha en stödtelefon till.

Jag har därför under den senaste månaden försökt med hjälp av styrgrupp, referensgrupp och Facebookgrupp komma på ett annat namn. Jag har fått flera förslag, men inget har känns riktigt bra. Så stödtelefonen kvarstår. Vi kommer däremot att testa andra öppettider för att se om det påverkar.

Vi har precis tagit fram en informationsbroschyr om projektet som kommer att skickas ut till samtliga CF-center och lungmottagningar. Vi kommer också att trycka en enklare variant och skicka till våra medlemmar. 



måndag 31 januari 2022

Torsdagen den 28 januari fick vi det tragiska beslutet om att TLV valt att säga nej till att subventionera Kaftrio. Det är ett beslut som upprör, oroar och skapar mängder av frågor. Med anledningen av det så valde vi att ha stödtelefonen extra öppet både fredagen den 28 januari och lördagen den 29 januari.

torsdag 13 januari 2022

Webbinar 7 mars kl. 19

Idag har det äntligen blivit klart med vem ska komma till vårt första webbinar. Henrik Wiman heter han och är psykolog, föreläsare och projektledare. Henrik har ett Instagram konto där han lägger ut tips och råd på ett lättsamt sätt hur man kan göra för att må bättre psykiskt. Hans konto heter psykologenhenrik. Så här skriver han om sig själv på Instagram:

Henrik Wiman, leg psykolog i Uppsala. 30 år gammal och har bott i Uppsala nästan hela livet. Skyller på dålig fantasi och bra studentpubar. Jag har överlevt cancer två gånger, bägge som tonåring. Det har gett mig en del ärr, men även andra perspektiv på livet. Jag har dock märkt att trots att man varit med om något sånt så är det lätt att man börjar ta saker för givet, så även där har jag saker att jobba med. 

Var jobbar du?
Jag jobbar inom primärvården och har gjort det nästan hela yrkeslivet. Trivs riktigt bra!

Varför startade du detta konto?
För det första för att jag märker att folk mår dåligt. Livet är inte alltid lätt. Vissa saker behöver vi acceptera medan andra saker kan vi göra något åt. Det är där jag kommer in i bilden. Om fler kan lära sig om hur psyket fungerar så minskar vi risken för framtiden psykisk ohälsa och på sikt skapar ett mer välmående samhälle. Det vill jag bidra till.

För det andra så tyckte jag att det saknades praktiska råd kring hur man kan förbättra sitt psykiska mående. Ibland behöver man något konkret att följa steg för steg. Ibland behöver man komma till insikt om sitt mående, vilket kan vara nog så viktigt. Jag vill bidra med bägge. Jag hoppas kunna ge dig nya perspektiv på ditt mående samt enkla, konkreta, verktyg för att ta dig vidare.

Är detta terapi?
Nej. Detta konto är bara generella råd. Jag kommer ej heller ge något som kan liknas vid psykologisk behandling via denna Instagram. Allt jag säger ska endast ses som råd. Om du känner att du behöver mer hjälp så rekommenderar jag att du vänder dig till din vårdcentral eller digitala vårdgivare. 

Jag har bett Henrik prata utifrån sina erfarenheter av att ha varit sjuk under en väldigt känslig period i livet - tonåren. Hur hanterade han att vara beroende av sina föräldrar under den här tiden? Förändrades relationen till föräldrarna? Hade han dödsångest och hur hanterade han den? Vilka erfarenheter tycker han att han fått med sig vidare i livet. Sedan kommer han också dela med sig av sina tips och råd.

Hoppas du vill vara med och lyssna på Henrik och ställa frågor till honom den 7 mars kl 19. Håll utkik efter evenemanget på RfCFs Facebooksida.

#psykologenhenrik #riksförbundetcystiskfibros #arvsfonden #sensus #cystiskfibros #primärciliärdyskinesi


torsdag 7 oktober 2021

 Digitala samtalsgrupper

Den första digitala samtalsgruppen är på gång att startas!
Det är en grupp för personer med CF som är 50+. Detta har kommit på förslag ifrån medlemmarna och vi kallar dem för överlevarna. Igår skickade jag ut inbjudningar via vårt medlemsregister och i dag ska jag lägga ut den i RfCFs Facebookgrupp. Det är redan 5 personer som har anmält sig och det känns så kul. Första samtalet blir den 25 oktober kl. 15.

Det är fler grupper på gång. Bland annat en för vuxna med PCD och en för personer med CF och NPF-diagnos. Dessa förslag har vi fått via Facebook. Syftet med digitala samtalsgrupper är att man ska få samtala med andra i samma situation och få ventilera det som känns viktigt just nu i livet, ta upp frågor och funderingar. 

För att de digitala samtalsgrupperna ska fungera bra och för att alla ska få en möjlighet att prata så kommer vi ha grundregler som gruppen kommer överens om samt en manual. Till exempel så är det oerhört viktigt att det som sägs i gruppen stannar där. Vår förhoppning är också att någon i varje grupp vill vara samtalsledare och då är en manual till stor hjälp.



måndag 6 september 2021

Idag har vi startat stödtelefonen. Vi kommer ha öppet måndagar kl. 10-12 och torsdagar kl. 16-17. Den här första veckan är vi två som kommer att vara inloggade och ta emot samtalen. 


Än så länge har vi inte gjort så mycket marknadsföring. Vi har lagt ut det på Facebook och på hemsidan. Vi håller på med visitkort som ska skickas ut till respektive CF-center samt affischer.

Vi har också påbörjat jobbet kring de digitala samtalsgrupperna. Vi gör lite efterforskningar bland våra medlemmar vilka grupper som de har behov av. Ett förslag som vi fått är en grupp för personer med CF eller PCD i kombination med NPF så som ADHD. Ett förslag är också att starta en grupp för våra "överlevare". Det som är över 0 år och lever med CF eller PCD. 

Har du något förslag på digitala samtalsgrupper som du känner att du har behov av?

  Jag har fått hjälp av Johanna som börjat hos oss på RfCF med marknadsföringen av RfCF. Hon har gjort nya bilder som kommer att läggas ut s...