Slutkonferens 10 november 2023
"Det är en obeskrivlig trygghet och lättnad att kunna ställa frågor eller diskutera olika saker utifrån CF. Jag har typ lärt mig allt jag kan om min CF tack vare de andra i gruppen" Ellen
"Att dela erfarenheter med människor som förstår precis är fantastiskt! Men viktigt att tänka på är att man också behöver ge det tid - för en del går det snabbt att hitta "in till varandra" medan andra kan behöva lite längre tid att känna sig "hemma". Bara en sådan sak som att prata över nätet på ett avspänt sätt" Gunnel
"Samtalsgruppen betyder mycket! Man har ju bara dom föräldrarna som är i samma sits som oss. Det är dom som kan komma med bäst råd och förståelse" Linnea
”Jag tycker att samtalsgruppen för mor -och farföräldrar har gett mig en bättre insikt i sjukdomen. Samtidigt att få prata med andra i samma situation ger en slags trygghet och inger lugn. Hoppas grupperna kommer att fortsätta” Susann
Några av samtalsstödjarna deltog under konferensen och projektledaren intervjuade en av dem samt en av deltagarna. Vi ställde oss frågan "Varför är samtalsgrupperna viktiga för oss?" och några av de punkter som vi kommit fram till är:
Förståelse:
Våra grupper erbjuder en sällsynt möjlighet att tala med andra som verkligen
förstår - inte bara sjukdomen, utan även de emotionella och sociala
utmaningarna som kommer med den.
Erfarenhetsutbyte:
Medlemmarna lär sig av varandra, delar sina erfarenheter och får en djupare
förståelse för sina rättigheter och möjligheter.
Stärkande miljö:
Våra grupper är en plats för hopp, styrka, kontinuitet och gemenskap.
Medlemmarna peppar och stöttar varandra genom både goda och svåra tider.
Trygghet och Integritet: Vi tar integriteten och tryggheten på största allvar. Alla våra samtalsstödjare har en gedigen utbildning och tystnadsplikt.
För samhällsnytta: vården har sin funktion inom givna ramar. Här kan vi fylla helt andra behov som gör att livet både för patienter och anhöriga blir mer hanterligt, förståeligt, meningsfullt. Det hjälper också samhället, minskar behov av resurser.
Arbetsgruppen som jobbat inför konferensen ställde följande frågor under förberedelserna: "Varför gick det så bra?" och "Hur skapar man en trygg plats för samtal om de stora frågorna?"
- Marknadsföring, information och kommunikation
- Noggrann rekrytering av samtalsstödjare
- Tydliga ramar och instruktioner
- Utbildning av samtalsstödjare
- Uppföljning och förbättring
- Löpande coaching
- Stöd och erfarenhetsutbyte
- Rätt teknikplattform
- Nationellt nätverk
- Samordning, budget och administration
Ekonomiskt:
- Söka externa finansiärer
- Söka externa samarbetspartners och
tillsammans erbjuda samtalsgrupper
- Erbjuda andra vårt upplägg av
samtalsgrupper
Organisatoriskt:
- Samordnare
- Rekrytera och utbilda fler
samtalsstödjare
- Utveckla verksamheten